Около 25 тысяч детей получат помощь за счет средств специального фонда, создаваемого для финансирования лечения орфанных заболеваний, заявила вице-премьер России Татьяна Голикова.

"Сейчас, по предварительным оценкам, которые мы сделали, количество детей, которые могут получить поддержку за счет средств этого фонда, - порядка 25 тыс. человек", - сказала Голикова, передает ТАСС.

По словам вице-премьера, президент России предложить образовать фонд, который будет заниматься отбором пациентов и приобретением лекарственных препаратов для оказания медицинской помощи. Состав наблюдательного совета фонда сейчас прорабатывается с администрацией президента. В состав наблюдательного совета должны войти уважаемые люди, которые занимаются благотворительностью, оказывают помощь детям, возглавляют ведущие медицинские организации и обладают непререкаемым авторитетом, пояснила Голикова.

При фонде будут созданы экспертные и этические советы, которые займутся проблематикой тех или иных заболеваний, чтобы назначенные препараты или методы лечения имели доказательную эффективность.

Внештатные специалисты Минздрава уже представили предложения по финансированию лечения 19 орфанных заболеваний, включая спинальную мышечную атрофию, добавила вице-премьер.

Кроме этого, еще 18 орфанных заболеваний, а также 29 заболеваний, которые представляют угрозу жизни и здоровью детей, могут быть включены в перечень заболеваний для финансирования из фонда. Это заболевания онкологической, эндокринологической направленности и ряда других направлений, привела пример Голикова.

Ранее в среду президент России Владимир Путин провел совещание с членами правительства, в ходе которого обсуждалась организация помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. По итогам встречи Татьяна Голикова заявила, что президенту доложили, как предлагается использовать предусмотренные в бюджете на следующий год 60 миллиардов рублей для оказания такой помощи.